AMFE
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Communiqué de presse LES DEMOISELLES ROSES
L’AMFE « repousse » les murs des hôpitaux et « fait voyager » les enfants malades hospitalisés.
« Trophée Roses des Andes 2016 »
Une initiative positive et originale à découvrir et à relayer….
L’AMFE, Association Maladies Foie Enfants, représente les enfants atteints d’une maladie rare du foie, soit 1 naissance par jour en France.
Sans origine connue, sans traitement médicamenteux, la seule issue est la transplantation hépatique.
Pour l’enfant et sa famille, cela signifie de longs séjours à l’hôpital avant, pendant et après la greffe. Ces longues hospitalisations entrainent un sentiment de privation de liberté, un enfermement physique et psychologique.
C’est antinomique à des âges où la curiosité et l’envie de tout est énorme. L’envie de découvrir le monde n’est pas balayée par la maladie. Les enfants malades sont avant tout des enfants.
Pour repousser les murs de leur chambre, pour partager en famille, avec les médecins et les équipes médicales, pour que de magnifiques paysages et une aventure hors normes pénètrent dans les hôpitaux, l’AMFE a chargé les Demoiselles Roses de créer un équipage AMFE et de participer au « Paris-Dakar » des femmes, du 10 au 21 avril 2016.
Les Demoiselles Roses sont une association loi 1901 ayant pour but d’aider les enfants malades à travers des aventures extraordinaires.
Film du projet avec Benjamin Castaldi, parrain de l’AMFE
Aurélie et Caroline vont communiquer en direct avec les enfants hospitalisés et leur faire vivre « par procuration » leurs aventures quotidiennes.
Pour participer à cette aventure, rendez-vous dans le service d’hépatologie pédiatrique du CHU de Bicêtre (94), centre de référence de ces maladies rares du foie.
Au programme, une semaine d’activités autour de l’Argentine et des défis, orchestrée par les équipes éducatives, le corps enseignant et les psychologues du service avec une diffusion quotidienne des aventures des Demoiselles Roses en vidéo. Les enfants partiront à la recherche du message vidéo grâce à des indices : ils devront “s’orienter” dans les différents lieux qui jalonnent leur parcours de soin pour trouver le film du jour.
Au fur et à mesure du rallye, ils pourront poser des questions qui seront transmises aux aventurières en Argentine et auxquelles elles répondront par l’intermédiaire de courtes vidéos.
Vendredi 15 avril à l’heure du déjeuner, aura lieu la grande fête aux couleurs de l’Argentine, en présence de Benjamin Castaldi, parrain de l’association.
Au CHU d’Angers, les aventures quotidiennes des Demoiselles Roses seront relayées via leur chaîne Youtube aux enfants et aux parents des cinq services pédiatriques de l’hôpital. Après la course, une rencontre-goûter sera organisée au sein du service pédiatrique, pour échanger et répondre à toutes les questions des enfants. L’occasion pour Caroline et Aurélie de leur faire vivre un peu de cette expérience et de leur rapporter quelques souvenirs de cette aventure partagée.
La presse en parle déjà
L’Access 365 sur Sport 365 – https://www.facebook.com/
Direct 8 sera sur place pour suivre la course et a déjà pris contact avec l’équipage des Demoiselles Roses pour mettre leur action en lumière pendant la course.
Vivre FM – http://www.vivrefm.com/
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DAKAR FEMININ
Quand : Du 10 au 20 avril 2016
Où : en Argentine, sur les contreforts de la Bolivie
Qui : Les Demoiselles Roses, Equipage 104
Pourquoi : faire rêver les enfants malades avec une aventure connectée dans les hôpitaux et soutenir l’AMFE pour la mise en place de chambres maman – bébé
En bref, suivez les aventures de Caroline & Aurélie , deux amies mais aussi deux jeunes mamans ultra dynamiques dans leur prochaine aventure en Argentine. « Les Demoiselles Roses » est le nom de notre équipage pour notre participation au 3ème Trophée Roses des Andes qui se déroulera en Argentine du 10 au 21 Avril 2016 compétition 100% féminine mais également le Premier master international en Amérique du sud parrainé cette année par Orlando Terranova (pilote émérite de rallye raid – Dakar 2015).
C’est aussi notre association qui a pour but de soutenir la cause des enfants malades à travers des aventures extraordinaires.
Pourquoi ? Pour se dépasser en tant que femme, maman citoyenne et concernée afin de faire rêver les enfants !
Concrètement, à travers notre participation à ce « Dakar Féminin », nous communiquerons pour l’AMFE – Association Maladies Foie Enfants – www.amfe.fr et les soutiendrons financièrement en reversant 100% des bénéfices à leur projet de création de chambres bébé-maman et une salle de jeux adaptée au parcours de motricité au sein du CHU Bicêtre (travaux prévus pour Aout 2016).
L’AMFE est à l’origine des droits des enfants malades. Ce projet illustre les besoins fondamentaux d’un enfant, celui d’avoir ses parents à ses côtés et celui de jouer, malgré la maladie et l’éloignement du domicile. Cet événement international véhicule une image dynamique d’aventure et de nobles valeurs comme la solidarité, le dépassement de ses limites, l’entraide, les femmes et l’ouverture d’esprit.
Au programme 4000 kilomètres d’orientation, une aventure humaine de deux femmes, un défi sportif de taille pour une bonne cause, retransmis dans les hôpitaux de France (aujourd’hui Paris Bicêtre, Paris Necker, Lyon, Marseille et Angers). Nous avons comme ambition, en dehors de notre soutien financier, de « pousser » les murs des hôpitaux et d‘y faire « rentrer » des paysages somptueux, de l’aventure et de la bonne humeur. Suivez notre aventure féminine pour les enfants malades de l’AMFE en couvrant notre événement (et même en devenant partenaire !)
Notre action en vidéo en moins de 2 minutes, c’est ici, merci à Benjamin Castaldi pour son soutien – https://www.youtube.com/watch?v=9jydN_-CHuM
https://www.youtube.com/watch?v=64m2RtJADE8
http://lesdemoisellesroses.trophee-roses-des-andes.org/ https://twitter.com/demoisellesroz
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