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LAURETTE FUGAIN

2020

Devenez acteur de son combat – Le film Laurette Fugain 2020

https://www.youtube.com/watch?v=OaqfvAEhYYE&feature=emb_logo

Jeanne, héroïne malgré elle…

Aujourd’hui, je vous invite à découvrir la rencontre surprenante, intense et pleine d’espoir entre Jeanne et toute une équipe de tournage. Une invitation, pour chacun d’entre nous, à devenir acteur du combat mené par les malades, chacun avec nos armes.

 

Un petit village italien des années 50. L’agitation d’un tournage de film.

Dans cette ambiance solaire, arrive Jeanne, une jeune malade de 13 ans. 
Avec curiosité, émerveillement et un peu de timidité, elle se faufile dans le décor, s’imprègne des couleurs. Elle qui sort de longues périodes d’hospitalisation, elle ressent à nouveau la joie, l’énergie de la vie. 

Soudain, le réalisateur prend conscience de la présence de cette jeune adolescente souriante. Il lui vient alors une idée lumineuse, qui mobilisera tout le monde…

 

Film de l'association Laurette Fugain

À l’image de ces danseurs, nous pouvons tous être un maillon de la chaîne de guérison : donateurs, donneurs de vie, chercheurs, soignants, partenaires…

Avec votre soutien, la recherche médicale progresse et trouve des traitements toujours plus efficaces et moins invasifs.

Par votre présence à leurs côtés, les patients trouvent la force et le courage de dépasser leurs limites.

Votre aide adoucit leur quotidien souvent douloureux et particulièrement difficile dans le contexte actuel.

Avec détermination et optimisme, nous pouvons tous prendre part à cette lutte pour la guérison et la vie.
Pour que les enfants, adolescents et adultes atteints de leucémie se sentent portés… rassemblons-nous !

Agir – Soutenir – Donner

don.laurettefugain.org

Merci infiniment pour votre soutien.

Amicalement,

 

Stéphanie Fugain

 

Merci à …

À Pierre Noguéras, réalisateur, et à toute l’équipe du film.

À nos soutiens SC Johnson, Gilead, Fonds de dotation Pfizer, Incyte et Takeda pour nous avoir aidé à concrétiser ce beau projet.

Aux médias qui, grâce à leur générosité, vont permettre à notre campagne de sensibilisation de toucher un large public.

Suivez-nous sur les réseaux sociaux 

Plus d’informations

J-1 avant la 2e édition des Rendez-vous Laurette Fugain

J-1 avant la 2e édition des Rendez-vous Laurette Fugain !

Samedi 7 novembre, l’association Laurette Fugain organise les Rendez-vous Laurette Fugain, sous le haut patronage du ministère des Solidarités et de la Santé et avec le soutien institutionnel de l’Institut National du Cancer (INCa).

Pour rappel, cette 2e édition se déroulera en 100% digital et vous êtes déjà plus de 300 à vous être inscrits.
Pour tout ceux qui n’ont pas encore pu le faire, il est encore temps !

Pour assister à la retransmission en direct, complétez le formulaire d’inscription : 

rendezvous.laurettefugain.org

Les Rendez-vous Laurette Fugain débuteront dès 9h par une présentation des dernières actions de l’association.
Suivra une introduction faisant intervenir Stéphanie Fugain, présidente de l’association Laurette Fugain, le Pr Guy Leverger, Chef du Pôle Oncologie Hématologie pédiatrique (Groupe Hospitalier Universitaire Est Parisien) et François Toujas, Président de l’Établissement Français du Sang (EFS).
Durant la matinée, animée par le Dr Gérald Kierzek, de nombreux experts se succèderont pour apporter leur éclairage sur plusieurs problématiques clés pour les patients et leurs proches :

– Décryptage grand public des derniers progrès de la recherche : Les avancées majeures en 2020 (9h25)
– 1re grande discussion : La place des proches face à la leucémie (9h50)
– 2e grande discussion : L’hospitalisation à domicile (HAD) pour les patients traités pour des leucémies (10h25)
– 3e grande discussion : Mieux vivre la greffe de moelle osseuse (11h15)
– 4e grande discussion : L’après-maladie (11h55)

Vous suivrez en temps réel l’intégralité des discussions. À la fin de chacune d’elles, vous pourrez interagir avec les intervenants en leur posant toutes vos questions.

 

Nous vous donnons rendez-vous samedi à partir de 9h.
Tous réunis pour mieux comprendre les leucémies !

 

Informations pratiques
Quand ? Samedi 7 novembre de 9h00 à 12h30
La conférence et les grandes discussions seront accessibles uniquement en live streaming (retransmission en direct des échanges). Les ateliers thématiques, initialement prévus dans l’après-midi, seront enregistrés puis diffusés à une date ultérieure.

Où ? Chez vous, devant votre écran !
Pas d’application à installer, ni de téléchargement d’outil à prévoir. Après votre inscription, un lien de connexion vous sera envoyé par mail. Il s’ouvrira dans votre navigateur internet.

Comment s’inscrire ? Inscription en ligne gratuite et obligatoire sur www.rendezvous.laurettefugain.org

Consulter le programme des Rendez-vous Laurette Fugain 100% digital
Pour plus d’informations : rdvlaurettefugain@laurettefugain.org

Témoignages suite à la première édition des Rendez-vous Laurette Fugain

 

« Une fois passés l’impact et la violence de l’annonce de la maladie, vient le temps d’apprivoiser cette situation autant que possible, de mieux comprendre le monde dans lequel le patient et ses proches ont basculé.

Après une 1re édition d’un haut niveau scientifique et humain, nous avons souhaité, dans le même esprit solidaire, placer les patients et leurs proches au cœur de ces deuxièmes Rendez-Vous Laurette Fugain. Nous aborderons des thèmes qu’ils nous ont soumis, afin qu’ils puissent être acteurs de leurs parcours de soins : avant, pendant et après la maladie. »

Stéphanie Fugain, présidente de l’Association Laurette Fugain 

 

Sous la haut patronage

Avec le soutien institutionnel de l’

Avec le soutien majeur de

Ils nous soutiennent

Avec la généreuse participation de

INFORMATION IMPORTANTE

La 2e édition des Rendez-vous Laurette Fugain devient un évènement 100% digital !

 

Le 7 novembre, l’association Laurette Fugain organise les Rendez-vous Laurette Fugain, sous le haut patronage du ministère des Solidarités et de la Santé et avec le soutien institutionnel de l’Institut National du Cancer (INCa).

Compte tenu de la dégradation du contexte sanitaire, cette 2e édition n’accueillera pas de public.
En tant qu’association de patients, notre priorité est la préservation de la santé de tous, et la protection des malades et de leurs familles. Pour autant, il est essentiel, à nos yeux, de maintenir ces temps d’échanges.

Nous vous invitons donc à suivre la conférence et les discussions de la matinée, en direct, depuis chez vous (live streaming). 

Le 7 novembre matin, à partir de 9h, une captation vidéo des échanges sera faite en présence des intervenants (professionnels de santé, experts, témoins, dans la mesure où ils n’encourent pas de risques particuliers et où leur état de santé le permet).
Ainsi, vous suivrez en temps réel l’intégralité des discussions. À la fin de chacune d’elles, vous pourrez interagir avec les intervenants en leur posant toutes vos questions !

Afin d’assister à cette diffusion en direct, inscrivez-vous en ligne (gratuitement) sur : 

 

rendezvous.laurettefugain.org

 

Ainsi, la semaine précédant l’évènement, nous vous communiquerons par mail le lien et les instructions de connexion à la retransmission en direct.

Afin de limiter tout risque de contagion, le format des ateliers thématiques initialement prévus l’après-midi a été modifié. Ces derniers seront filmés et diffusés en ligne ultérieurement.
Vous pouvez d’ores et déjà poser vos questions aux intervenants, par mail, rdvlaurettefugain@laurettefugain.org (avant le 2 novembre), sur une ou plusieurs de ces thématiques.

• Place du parent d’un enfant atteint d’une leucémie
• Estime de soi, image corporelle et sexualité
• Gérer émotionnellement la maladie, trouver des ressources
• Tout comprendre sur l’immunothérapie, les CAR T-cells et les thérapies ciblées
• Tout comprendre sur la GVH
• Mieux vivre avec une leucémie chronique

Les intervenants, dans la mesure du possible, y répondront au cours de leur conférence.

 

Parce que les avancées et les savoirs doivent être partagés et accessibles à tous, le 7 novembre, soyons réunis, par écrans interposés, 
pour mieux comprendre les leucémies ! 

 

Informations pratiques

Quand ? Samedi 7 novembre de 9h00 à 13h
Où ? Chez vous, devant votre écran !
La conférence et les grandes discussions seront accessibles uniquement en live streaming (retransmission en direct des échanges). Les ateliers thématiques seront enregistrés puis diffusés à une date ultérieure.
Comment s’inscrire ? Inscription en ligne gratuite et obligatoire sur www.rendezvous.laurettefugain.org

Consulter le programme des Rendez-vous Laurette Fugain 100% digital
Pour plus d’informations : rdvlaurettefugain@laurettefugain.org

 

N.B : Pour les personnes présentes lors de la captation vidéo, le tournage se fera bien-sûr dans le plus strict respect des gestes barrières.

 

Témoignages suite à la première édition des Rendez-vous Laurette Fugain

 

« Une fois passés l’impact et la violence de l’annonce de la maladie, vient le temps d’apprivoiser cette situation autant que possible, de mieux comprendre le monde dans lequel le patient et ses proches ont basculé.

Après une 1re édition d’un haut niveau scientifique et humain, nous avons souhaité, dans le même esprit solidaire, placer les patients et leurs proches au cœur de ces deuxièmes Rendez-Vous Laurette Fugain. Nous aborderons des thèmes qu’ils nous ont soumis, afin qu’ils puissent être acteurs de leurs parcours de soins : avant, pendant et après la maladie. »

Stéphanie Fugain, présidente de l’Association Laurette Fugain 

 

Sous la haut patronage

Avec le soutien institutionnel de l’

Avec le soutien majeur de

Ils nous soutiennent

Avec la généreuse participation de

Inscrivez-vous à la 2e édition des Rendez-vous Laurette Fugain !

 

Samedi 7 novembre, à la Maison de la Mutualité (Paris), l’association Laurette Fugain organise la deuxième édition des Rendez-vous Laurette Fugain, avec le soutien institutionnel de l’Institut National du Cancer (INCa).

Cette journée inédite est ouverte à tous : patients, anciens patients, proches, médecins, pharmaciens, soignants, chercheurs.
Ensemble, nous échangerons sur les progrès de la recherche sur les leucémies et l’amélioration de la qualité de vie des malades.

Si vous souhaitez en apprendre davantage sur les leucémies, inscrivez-vous gratuitement en ligne sur :

www.rendezvous.laurettefugain.org

 

Pour découvrir le déroulé de la journée, consulter le programme.

 

Parce que les avancées et les savoirs doivent être partagés et accessibles à tous, le 7 novembre, soyons tous réunis pour mieux comprendre les leucémies !

 

 

Informations pratiques

Quand ? Samedi 7 novembre de 9h00 à 18h
Où ? Maison de la Mutualité (Paris 5e)
La journée se déroulera dans le strict respect des gestes barrières.
Comment s’inscrire ? Inscription en ligne gratuite et obligatoire sur www.rendezvous.laurettefugain.org
Évènement tout public.

Nouveau ! Possibilité de suivre la conférence et les grandes discussions de la matinée en live streaming.
Inscription en ligne gratuite et obligatoire sur www.rendezvous.laurettefugain.org

Télécharger le programme des Rendez-vous Laurette Fugain.
Pour plus d’information : RDVlaurettefugain@laurettefugain.org

 

Témoignages suite à la première édition des Rendez-vous Laurette Fugain

Les Rendez-vous Laurette Fugain

À l’écoute des patients et de leur entourage, l’association Laurette Fugain a entendu leur volonté d’être mieux informés sur les progrès de la recherche, la gestion de la maladie et du parcours de soins.

La deuxième édition des Rendez-vous Laurette Fugain s’articulera autour de 2 temps forts :

  • Une présentation grand public des avancées récentes de la recherche suivie de discussions mêlant patients, proches, aidants, médecins, chercheurs, pharmaciens, soignants (matinée).
  • Des ateliers d’approfondissement sur des thèmes choisis par les patients et leurs familles (échanges en groupes restreints, co-animés par des experts, des patients et/ou des proches, après-midi).

En parallèle des ateliers, durant l’après-midi, un espace Accompagnement sera ouvert pour favoriser les discussions privilégiées avec La Vie Kintsugi et La compagnie des aidants (sur rendez-vous).

 

« Une fois passés l’impact et la violence de l’annonce de la maladie, vient le temps d’apprivoiser cette situation autant que possible, de mieux comprendre le monde dans lequel le patient et ses proches ont basculé.

Après une 1re édition d’un haut niveau scientifique et humain, nous avons souhaité, dans le même esprit solidaire, placer les patients et leurs proches au cœur de ces deuxièmes Rendez-Vous Laurette Fugain. Nous aborderons des thèmes qu’ils nous ont soumis, afin qu’ils puissent être acteurs de leurs parcours de soins : avant, pendant et après la maladie. »

Stéphanie Fugain, présidente de l’Association Laurette Fugain 

 

Avec le soutien institutionnel de l’

Avec le soutien majeur de

Ils nous soutiennent

Avec la généreuse participation de

Donnez un résumé de cet email à vos destinataires

7 novembre 2020, 2e édition des Rendez-vous Laurette Fugain : Réservez votre journée !

 

Samedi 7 novembre, à la Maison de la Mutualité (Paris), durant une journée, patients, aidants, proches, médecins, soignants et chercheurs échangeront, en toute transparence, sur les progrès de la recherche sur les leucémies et l’amélioration de la qualité de vie des malades. 

À l’écoute des patients et de leur entourage, l’association Laurette Fugain a entendu leur volonté d’être mieux informés sur les progrès de la recherche, la gestion de la maladie et du parcours de soins.
De ce constat sont nés les « Rendez-vous Laurette Fugain », un évènement inédit qui réunit tous les « acteurs » de la lutte contre les cancers du sang et de la moelle osseuse. En 2019, la première édition a remporté un franc succès tant auprès des patients, de leurs proches que de la communauté scientifique et médicale.

« Il y a un ensemble d’acteurs phénoménal, rassemblés autour de l’association Laurette Fugain. Par le partage d’informations, les patients, les anciens patients, les chercheurs, les hématologues, tous ensemble, nous avons communiqué sur ce qu’il s’est passé, ce qu’il se passera et ce que nous aimerions voir s’améliorer. » Camille, ancienne patiente 

Le 7 novembre 2020, l’association reconduit cette journée d’échanges. Comme l’an dernier, elle s’articulera autour de 2 temps forts :
Une présentation grand public des avancées récentes de la recherche suivie de discussions mêlant patients, proches, aidants, médecins, chercheurs, soignants (matinée).
Des ateliers d’approfondissement sur des questions fondamentales pour les patients et leurs proches (après-midi).

 

Comprendre les progrès concrets apportés par la recherche et discuter librement sur la prise en charge et la gestion de la maladie 

La matinée débutera par un décryptage des dernières avancées de la recherche médicale afin de mieux appréhender les enjeux et les espoirs qu’elles portent.

Suivront quatre discussions associant patients, proches, aidants, soignants, chercheurs et médecins. Ensemble, ils aborderont différentes thématiques telles que “La place des proches”“Mieux vivre la greffe de moelle osseuse”“L’hospitalisation à domicile (HAD)” et “L’après-maladie”.

 

Approfondir et répondre à toutes les questions sur la recherche et la qualité de vie pendant et après la maladie 

L’après-midi, six ateliers en groupes restreints seront proposés sur des thèmes choisis par les patients et leurs familles :

  • La place du parent d’un enfant atteint d’une leucémie
  • Estime de soi, image corporelle et sexualité
  • Gérer émotionnellement la maladie, trouver des ressources
  • Tout comprendre sur l’immunothérapie, les CAR T-cells et les thérapies ciblées
  • Tout comprendre sur la GVH
  • Mieux vivre avec une leucémie chronique

Ces échanges privilégiés permettront d’approfondir et de répondre à ces problématiques centrales pour les patients et les proches.

« Une fois passés l’impact et la violence de l’annonce de la maladie, vient le temps d’apprivoiser cette situation autant que possible, de mieux comprendre le monde dans lequel le patient et ses proches ont basculé.
Après une 1re édition d’un haut niveau scientifique et humain, nous avons souhaité, dans le même esprit solidaire, placer les patients et leurs proches au cœur de ces deuxièmes Rendez-Vous Laurette Fugain. Nous aborderons des thèmes qu’ils nous ont soumis, afin qu’ils puissent être acteurs de leurs parcours de soins : avant, pendant et après la maladie. »
Stéphanie Fugain, présidente de l’Association Laurette Fugain 

Entre 13h et 18h, un espace Accompagnement sera ouvert pour favoriser des discussions privilégiées avec l’Établissement français du sang (EFS), La Compagnie des Aidants, GPS Cancer (accessible sur rendez-vous).

Parce que nous pensons que les avancées et les savoirs doivent être partagés et accessibles à tous,
le 7 novembre, soyons réunis pour mieux comprendre les leucémies !

 

Informations pratiques

Quand ? Samedi 7 novembre de 9h à 18h
Où ? Maison de la Mutualité (Paris 5e)
Comment ? Entrée gratuite. Tout public. Inscription en ligne dès septembre (obligatoire).
Télécharger le pré-programme de la journée.
Pour plus d’informations : RDVlaurettefugain@laurettefugain.org

Avec le soutien institutionnel de l’

Ils nous soutiennent

2019

Chères et chers ami(e)s,

 

L’année 2019 a été riche…
Riche d’actions menées dans toute la France auprès des patients, des soignants qui se battent sans relâche ; d’évolutions des mentalités, notamment sur les conditions des divers dons ; de “coups de gueule” aussi sur la situation qui règne dans les hôpitaux publics ; d‘enseignements et de partages grâce à la concrétisation des premiers Rendez-vous Laurette Fugain.

2019 ne fut pas jalonnée que de joies et de victoires mais je garde de cette année le sentiment que l’association Laurette Fugain a porté toujours plus loin son message d’espoir et a contribué à faire avancer le combat contre les leucémies.

 

Dans notre société, je reste persuadée que notre point de ralliement doit être la solidarité, la générosité, l’engagement dans des causes qui, parfois, nous dépassent.
Tant de chemin reste à faire pour faire reculer les leucémies. Mais, nous avons la chance de vous compter à nos côtésEnsemble, nous y arriverons.
Parce que soutenir la vie, c’est ne jamais se résigner…

Toute l’équipe de l’association se joint à moi pour vous souhaiter de douces fêtes et une nouvelle année lumineuse.

 

Stéphanie Fugain

 

Les Rendez-vous Laurette Fugain : inscrivez-vous !

Samedi 23 novembre, à la Maison de la Mutualité (Paris), l’association Laurette Fugain organise la première édition des Rendez-vous Laurette Fugain, sous le haut-patronage du Ministère des Solidarités et de la Santé et avec le soutien institutionnel de l’Institut National du Cancer (INCa).

Cette journée inédite est ouverte à tous : patients, anciens patients, proches, médecins, soignants, chercheurs.
Ensemble, nous échangerons sur les progrès et les espoirs permis par la recherche médicale sur les leucémies pédiatriques et adultes.

Si vous souhaitez en apprendre davantage sur les leucémies, inscrivez-vous gratuitement en ligne sur :

www.rendezvous.laurettefugain.org

Le 23 novembre, soyons tous réunis pour mieux comprendre les leucémies !

Consulter le programme complet

– – – –

Les Rendez-vous Laurette Fugain

Un programme conçu avec les patients, aidants, médecins et chercheurs pour aborder, en toute transparence, les sujets qui comptent

La première édition des Rendez-vous Laurette Fugain s’articule autour de 2 temps forts :

  • Une conférence interactive pour comprendre les enjeux et les progrès concrets apportés par la recherche (animée par Gérald Kierzek, spécialiste de la vulgarisation scientifique).
  • Des ateliers thématiques pour approfondir et répondre à toutes les questions sur la recherche et la qualité de vie avant et après la maladie (échanges en groupes restreints, co-animés par des experts, des patients et/ou des proches).

En parallèle des ateliers, durant l’après-midi, un espace Accompagnement propose des échanges privilégiés et spécifiques autour de 3 sujets : l’après maladie, les proches et la gestion émotionnelle de la maladie.

« Au-delà du financement majeur que l’association Laurette Fugain apporte aux programmes de recherche sur les leucémies depuis 17 ans, nous attachons une importance toute particulière à l’accessibilité de l’information, qui doit être claire et transparente pour tous. »

Stéphanie FUGAIN, Présidente de l’association.

Informations pratiques

Quand ? Samedi 23 novembre de 9h00 à 17h30
Pour qui ? Évènement gratuit ouvert à tous.
Où ? Maison de la Mutualité (Paris 5e)
Comment s’inscrire ? Inscription gratuite sur www.rendezvous.laurettefugain.org
Télécharger le pré-programme des Rendez-vous Laurette Fugain.
Pour plus d’information : RDVlaurettefugain@laurettefugain.org

Sous le haut-patronage

Avec le soutien institutionnel

Ils nous soutiennent

Avec la généreuse participation de

2018

Première édition des Rendez-vous Laurette Fugain : Réservez votre journée !

Samedi 23 novembre, à la Maison de la Mutualité (Paris), pour la première fois, patients, anciens patients, proches, médecins, soignants, chercheurs vont se rencontrer pour partager leurs questionnements et leurs savoirs sur les progrès et les espoirs permis par la recherche sur les leucémies pédiatriques et adultes.

Cette journée inédite s’articulera autour de 2 temps forts :

  • Une conférence de vulgarisation scientifique interactive.
  • Des ateliers d’approfondissement sur des sujets clés.

Construit avec des patients et aidants, le programme de ces premières rencontres est au plus près de leurs réelles préoccupations. Il est conçu pour aborder, en toute transparence, les sujets qui comptent.

Une conférence pour comprendre les enjeux et progrès concrets apportés par la recherche

Durant la matinée, des équipes composées chacune d’un chercheur, d’un médecin, d’un soignant, d’un patient ou d’un proche présenteront et expliqueront les progrès de la recherche réalisés ces 20 dernières années. Ils décriront précisément et simplement en quoi ces évolutions préfigurent de nouvelles grandes avancées dans le soin et la qualité de vie des patients.

Des ateliers thématiques pour approfondir et répondre à toutes les questions sur la recherche et la qualité de vie avant et après la maladie

L’après-midi, 6 ateliers en groupes restreints seront proposés sur des thématiques retenues par les patients et leurs familles. Consacrés à la fertilité post-traitement, à la communication avec les soignants, au rôle de l’activité sportive dans la prise en charge, aux traitements Car T-cells, aux greffes et à la génétique, ces temps de rencontre favoriseront des échanges approfondis.

Ils seront complétés par deux espaces d’informations :

  • Un espace « Village des partenaires », accessible toute la journée.
  • Un espace « Accompagnement », proposant, entre 14h et 17h30, des échanges privilégiés et spécifiques autour de 3 sujets clés : gérer l’après maladie, le rôle et les attentes des proches et l’accompagnement émotionnel et psychologique.

Le 23 novembre, soyons tous réunis pour mieux comprendre les leucémies !

« Au-delà du financement majeur que l’association Laurette Fugain apporte aux programmes de recherche sur les leucémies depuis 17 ans, nous attachons une importance toute particulière à l’accessibilité de l’information, qui doit être claire et transparente pour tous. »
Stéphanie FUGAIN, présidente de l’association.

Informations pratiques

Quand ? Samedi 23 novembre de 9h30 à 17h45
Où ? Maison de la Mutualité (Paris 5e)
Comment ? Entrée gratuite et ouverte à tous. Inscriptions ouvertes à partir de septembre.
Télécharger l’affiche des Rendez-vous Laurette Fugain.
Pour plus d’information : RDVlaurettefugain@laurettefugain.org

Ils nous soutiennent

Stéphanie Fugain
Association Laurette Fugain
0
stephaniefugain@laurettefugain.org 
http://laurettefugain.org/

Pour vous désabonner,  cliquez ici. 

Stéphanie Fugain
Association Laurette Fugain
0
stephaniefugain@laurettefugain.org
http://laurettefugain.org/

Zone contenant les pièces jointes

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