7 novembre 2020, 2e édition des Rendez-vous Laurette Fugain : Réservez votre journée !
Samedi 7 novembre, à la Maison de la Mutualité (Paris), durant une journée, patients, aidants, proches, médecins, soignants et chercheurs échangeront, en toute transparence, sur les progrès de la recherche sur les leucémies et l’amélioration de la qualité de vie des malades.
À l’écoute des patients et de leur entourage, l’association Laurette Fugain a entendu leur volonté d’être mieux informés sur les progrès de la recherche, la gestion de la maladie et du parcours de soins.
De ce constat sont nés les « Rendez-vous Laurette Fugain », un évènement inédit qui réunit tous les « acteurs » de la lutte contre les cancers du sang et de la moelle osseuse. En 2019, la première édition a remporté un franc succès tant auprès des patients, de leurs proches que de la communauté scientifique et médicale.
« Il y a un ensemble d’acteurs phénoménal, rassemblés autour de l’association Laurette Fugain. Par le partage d’informations, les patients, les anciens patients, les chercheurs, les hématologues, tous ensemble, nous avons communiqué sur ce qu’il s’est passé, ce qu’il se passera et ce que nous aimerions voir s’améliorer. » Camille, ancienne patiente
Le 7 novembre 2020, l’association reconduit cette journée d’échanges. Comme l’an dernier, elle s’articulera autour de 2 temps forts :
Une présentation grand public des avancées récentes de la recherche suivie de discussions mêlant patients, proches, aidants, médecins, chercheurs, soignants (matinée).
Des ateliers d’approfondissement sur des questions fondamentales pour les patients et leurs proches (après-midi).
Comprendre les progrès concrets apportés par la recherche et discuter librement sur la prise en charge et la gestion de la maladie
La matinée débutera par un décryptage des dernières avancées de la recherche médicale afin de mieux appréhender les enjeux et les espoirs qu’elles portent.
Suivront quatre discussions associant patients, proches, aidants, soignants, chercheurs et médecins. Ensemble, ils aborderont différentes thématiques telles que “La place des proches”, “Mieux vivre la greffe de moelle osseuse”, “L’hospitalisation à domicile (HAD)” et “L’après-maladie”.
Approfondir et répondre à toutes les questions sur la recherche et la qualité de vie pendant et après la maladie
L’après-midi, six ateliers en groupes restreints seront proposés sur des thèmes choisis par les patients et leurs familles :
- La place du parent d’un enfant atteint d’une leucémie
- Estime de soi, image corporelle et sexualité
- Gérer émotionnellement la maladie, trouver des ressources
- Tout comprendre sur l’immunothérapie, les CAR T-cells et les thérapies ciblées
- Tout comprendre sur la GVH
- Mieux vivre avec une leucémie chronique
Ces échanges privilégiés permettront d’approfondir et de répondre à ces problématiques centrales pour les patients et les proches.
« Une fois passés l’impact et la violence de l’annonce de la maladie, vient le temps d’apprivoiser cette situation autant que possible, de mieux comprendre le monde dans lequel le patient et ses proches ont basculé.
Après une 1re édition d’un haut niveau scientifique et humain, nous avons souhaité, dans le même esprit solidaire, placer les patients et leurs proches au cœur de ces deuxièmes Rendez-Vous Laurette Fugain. Nous aborderons des thèmes qu’ils nous ont soumis, afin qu’ils puissent être acteurs de leurs parcours de soins : avant, pendant et après la maladie. »
Stéphanie Fugain, présidente de l’Association Laurette Fugain
Entre 13h et 18h, un espace Accompagnement sera ouvert pour favoriser des discussions privilégiées avec l’Établissement français du sang (EFS), La Compagnie des Aidants, GPS Cancer (accessible sur rendez-vous).
Parce que nous pensons que les avancées et les savoirs doivent être partagés et accessibles à tous,
le 7 novembre, soyons réunis pour mieux comprendre les leucémies !
Informations pratiques
Quand ? Samedi 7 novembre de 9h à 18h
Où ? Maison de la Mutualité (Paris 5e)
Comment ? Entrée gratuite. Tout public. Inscription en ligne dès septembre (obligatoire).
Télécharger le pré-programme de la journée.
Pour plus d’informations : RDVlaurettefugain@laurettefugain.org
